Суббота, 25 февраля 2017 16 +  RSS
Суббота, 25 февраля 2017 16 +  RSS
11:37, 16 июля 2015

Семья из Бердска делится опытом воспитания ребенка с аутизмом


В семье Столяренко четверо детей, в том числе пятилетний аутист Андрюша. Кто помогает Андрюше «вписаться» в этот мир? Кто и как поддерживает его родителей? 

10-семья

По данным областной статистики, на 100 браков у нас почти 80 разводов: не каждой ячейке общества удаётся справиться с чередой кризисов, без которых в семейной жизни не обойтись. Рождение ребёнка — всегда дополнительная нагрузка для семейной пары. Что уж говорить о том, если ребёнок «особый»?!

Лидия и Андрей Столяренко – семья со стажем. Их старшей дочери Соне больше 20 лет, и она сама уже мама. Таня скоро заканчивает школу. Андрюше — пять с половиной, а малышу Ярику всего полгода. Многодетная семья уже сама по себе не частое явление. Но в этом доме важным считают другое. Пятилетний Андрей относится к тем, кого называют «особыми» детьми. Он аутист, и это определяет жизнь всего семейства.

— Никто не думает, что такое может случиться с его ребёнком, — рассказывает Лидия. – Не думала и я. Да и педиатры, у которых мы наблюдались с рождения, не обращали внимания на особенности в поведении Андрюши. И только на работе сотрудница, которая когда-то изучала психологию, услышав мой рассказ о странностях этого поведения, осторожно спросила, не хочу ли я проверить сынишку на аутизм. Конечно, я возмутилась. Ведь это мой сын! Как он может быть каким-то не таким? Но … в душе я и сама понимала, что он отличается от старших. Андрей не хотел разговаривать, не мог общаться с чужими людьми, не играл с игрушками и вообще вёл себя по-другому.

С трёх лет мы ходили по врачам — сначала Бердска, потом Новосибирска и области. И нигде нам толком не могли помочь. Сейчас сыну уже пять с половиной, а мы только дождались точно установленного диагноза. В конце месяца должны пройти окончательную медико-психологическую экспертизу и получить инвалидность.

 Неужели понадобилось столько времени, чтобы поставить диагноз?

— Увы, да. Максимум помощи, который мы получили от наших врачей – это лекарства от психоневролога для коррекции поведения сына. И это очень странно. Теперь-то я знаю, что существуют тесты, которые с полутора-двух лет помогают определить, здоров ребёнок или есть признаки аутизма. Почему эти тесты не проводят наши педиатры, для меня загадка.

Что же вы сделали, когда осознали свою проблему? Где нашли помощь?

— Первым делом я сама села за литературу. Читала всё, что можно об этой болезни. Но основную помощь получила благодаря Интернету. Вычисляла по фото в сети, у кого ребёнок примерно с такими же особенностями, как мой. Обращалась к ним за советом, и люди мне рассказывали, на что в первую очередь обратить внимание, в какие центры идти за поддержкой.

Так мы пришли в бердский центр «ДАРС», благодаря которому сын научился произносить первые звуки. Потом сумели пробиться в Центр реабилитационной педагогики Бороздина, который находится в Академгородке. Это потрясающее место, где детей-инвалидов учат развиваться через творчество. Для того, чтобы попасть туда, нам пришлось менять прописку, ведь в Центр берут только жителей Академгородка, а бердского филиала, увы, не существует. Даже сейчас мы всё ещё стоим в очереди на постоянное место в группе этого учреждения и можем его посещать, только если кто-то из постоянных клиентов откажется от занятия. Но мы рады и этому.

Именно там мы общаемся с другими родителями, делимся найденной информацией и контактами. Пожалуй, это единственное место, где к нам относятся с полным пониманием, как к детям, так и к родителям. Когда заканчивается занятие, педагоги рассказывают мне не о том, какой мой сын неуправляемый, что он опять разбил и какую истерику закатил. Нет, мне выносят поделки, сделанные его руками, хвалят, как он хорошо пел и танцевал. Вы не представляете, как это важно – гордиться, а не стыдиться своего ребёнка!

 А что же государственные организации? Есть ли детские сады для особых детей?

— Никаких специализированных детских садов в Бердске нет. Наши дети здесь никому не нужны. Нам выделили две группы в детском саде № 7, в каждую из которых ходит по 12 человек. Однако эти группы изначально создавались для детей с задержкой речевого развития. Поэтому что делать с аутистами, воспитатели просто не знают. Они требуют от наших детей, чтобы те вели себя, как обычные детишки, а ведь это невозможно. Мы приводим в сад малышей всего на два часа в день, и от нас требуют, чтобы всё это время рядом с ребёнком находился один из родителей или няня. А смысл тогда в детском саду? Мой сын понемногу должен привыкать существовать в новом мире, а как это сделать, если он постоянно держится за юбку матери?

Мы пытались донести до руководства сада наши желания, но заведующая даже не стала нас слушать. Когда я обратила её внимание на то, что, по мировой статистике, сейчас 1 из 68 детей является аутистом, и эта цифра всё время растет, мне было сказано, что это … всего лишь статистика, к реальности отношения не имеет.

Вы предлагали руководству детсада альтернативный вариант, подходящий для вашей группы?

— В специализированных детсадах должны быть ставки тьютора (от английского tutor — сопровождающее лицо), но в нашем саду её нет. Когда мы подняли вопрос о необходимости тьюторства, руководство детсада восприняло нашу инициативу в штыки. Нам предложили самим нанять и оплачивать такого специалиста. Почти три месяца назад мы обратились в отдел по дошкольному образованию гороно, но нам даже не потрудились ответить. Этот вопрос для нас сейчас очень больной. Подумываем, не пойти ли кому-нибудь из нас учиться по этой специализации. Недавно в НГУ стали готовить специалистов по поведенческой терапии и тьюторов, но стоимость обучения там составляет около 50 тысяч в год, что для нас просто неподъёмные деньги. Ну, а пока мы практически не можем ходить в детсад, что для ребёнка, конечно, далеко не лучший вариант.

На руках у старшей сестры Андрюше комфортно

На руках у старшей сестры Андрюше комфортно

Как же вы справляетесь?

— Всей семьёй. Каждое утро у нас напоминает сборку пазла или сложную шахматную партию, когда мы решаем, как распланировать день, кто и когда сможет посидеть с младшими детьми. Это очень сложно, ведь рассчитывать можем только на себя.

У нас каждый играет свою роль в процессе обучения Андрюши. Папа учит гигиеническим навыкам, я – в основном социальным, а дочери занимаются эмоциональным и физическим воспитанием. Наша Таня увлекается акробатическим танцем. Она научила Андрюшу делать потрясающие трюки и упражнения. Благодаря ей он в прекрасной форме, стал более открытым и здоровым. Сейчас она мечтает набрать группу из особых детей, чтобы помогать и другим.

Даже маленький Ярик вносит свой вклад в общее дело. До его рождения многие упрекали нас, что мы в такой ситуации решились на ещё одного ребёнка. Мы, конечно, тоже очень боялись, но сейчас счастливы, что сделали такой выбор. Общаясь с малышом, Андрей словно снова проживает младенчество, учится интересоваться игрушками, проявлять ласку.

Что бы вы посоветовали родителям особых детей?

— Хорошо бы создать клуб для родителей особых детей, где они могли бы общаться и получать помощь, как для детей, так и для себя.

А пока я бы, прежде всего, посоветовала родителям при первом же подозрении на атипичное поведение делать тесты. Чем раньше вы определите, есть ли отклонения у вашего ребёнка, тем больше времени и шансов у вас на реабилитацию. Если начнёте эту работу с самого раннего детства, то велики шансы, что вы справитесь с большей частью проблемы к тому времени, когда ребёнку надо будет идти в школу. Тянуть в данной ситуации — смерти подобно. И конечно, не сдаваться и ни в коем случае не стыдиться своих детей!

Справка. Аутизм (от греческого autos — сам) — состояние психики, характеризующееся преобладанием замкнутой внутренней жизни и активным отстранением от внешнего мира.

Елена Постникова, фото из архива семьи Столяренко

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

© 2017 Свидетель
Дизайн и поддержка: GoodwinPress.ru