Пятница, 9 декабря 2016 16 +  RSS
Пятница, 9 декабря 2016 16 +  RSS
Популярно
17:50, 31 октября 2016

Чтобы сидеть в инвалидном кресле, Насте Кузнецовой срочно требуется операция


Чему радуется и о чем мечтает девочка с грустными глазами? Корреспондент «Свидетеля» побывала в гостях у Насти Кузнецовой.

img_3623Люди спешат на работу, в магазин, в гости. А сколько человек в это время не могут выйти на улицу, и порой, годами сидят в четырех стенах? Потому что заперты в своих квартирах из-за недугов, не позволяющих им ходить. И из-за того что дома, подъезды, улицы, общественный транспорт и вся жизнь в городе просто для них не приспособлены. Строители города их не учли.

Чем они занимаются в четырех стенах? Какие у них радости, какие проблемы? О чем думают, о чем мечтают?

Настя Кузнецова – милая и улыбчивая девочка с грустными глазами. В этом году она заканчивает одиннадцатый класс и готовится к выпускным экзаменам. Как и все выпускники, строит планы на будущее. Правда, учится и сдает экзамены она дома.

Настя никогда не умела ходить. Вначале врачи ставили ДЦП, позднее развитие. В полтора года выставили диагноз — «спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана» – в настоящее время неизлечимое, постоянно прогрессирующее заболевание. Вначале она могла сидеть, передвигаться, сидя на попе. На специальном приспособлении немного ходила — двигалась потихонечку при поддержке мамы. И даже начала учиться в школе.

— Мы двигались активно. На велосипеде катались вокруг школы — Настя в одной руке, велосипед в другой – тут проблем не было с передвижением. Вначале не было такого сильного искривления, – вспоминает мама Насти Лилия — Потом уже, начала учиться, и заболевание стало быстро прогрессировать.

Из-за болезни мышцы тела постепенно атрофируются, происходит сильная деформация опорно-двигательного аппарата, смещение и сжатие всех органов.

img_3632

— Учиться нравится – не хочу школу заканчивать, — улыбается Настя.

Дальше надо вступать во взрослую жизнь. Есть уже планы, куда поступать учиться, но не все так просто с дистанционным обучением. А для Насти вообще даже просто жить – не так просто.

Настя очень способный и творческий человек. Вся стена в ее комнате в почетных грамотах — Благодаря своему таланту и хорошим преподавателям со своими работами постоянно участвует в разных конкурсах. Хоть в теле и нет совсем сил, руками она создает удивительные вещи. Занимается квилингом – делает красоту из бумаги, рисует, планирует освоить бисероплетение. Осваивает другие техники создания красоты. Если бы была возможность, то посещала бы «художку».

Мама недавно научила Настю вязать спицами. Сразу же связала маме в подарок шикарный шарф. Даже лучше, чем у мамы получается. Когда болей нет, творит.

— Бог дал талант. И усидчивая она такая. У меня бы терпения не хватило, – говорит Лилия.

img_3657

Чтобы жить, учиться, творить и просто иметь возможность иногда сидеть, Насте постоянно приходится принимать обезболивающие с кучей побочных эффектов. От них девочка забывает, что только что прочитала, теряет и так небольшой вес (весит чуть больше 20 килограмм) – нет аппетита и тошнота.

Радости

— Потихонечку живем. В прошлом году были в кинотеатре. Нравится в малом зале – там она может прилечь, — говорит мама.

Выходить из дома не получается так часто, как хотелось бы — вход в подъезд не приспособлен для колясок. Сейчас Настя с мамой живут одни – старшие братья и отец живут отдельно.

— Тащить приходится на руках – хорошо, что она легонькая. Когда Макдональдс открылся, мы поехали – для нас тоже был праздник. Еще погода была такая хорошая. Сейчас снега навалило — на коляске проехать невозможно. Дождемся теперь, когда снег укатают.

Летом иногда выезжаем на Обское водохранилище — друзья помогают. Папа помогал, когда был тут. В деревню к бабушке ездили. Даже на море одни раз были – ездили в Таиланд.

Про болезнь

Большая часть жизни Насти проходит специальном инвалидном кресле, сделанном на заказ, которое фиксирует все ее тело, что позволяет ей сидеть.

Чтобы у девочки была возможность хотя бы сидеть, дышать и не скрючиваться дальше, пришлось сделать операции в Германии. В России сразу отказались делать такую операцию – очень сложная и опасная для жизни. На первую операцию в 2014 собрали 45 тысяч евро. Тогда помог Русфонд, часть денег внесли сами, помогали люди. В прошлом году вторую операция оплатил Русфонд. Сейчас нужна третья – заключительная операция – дорастить конструкцию.

Зимой съездили на консультацию к доктору, который оперировал. Он сказал, что нужно срочно осенью-зимой делать, иначе она уже сидеть не сможет.

Когда вернулись, везде стали писать. Возможно, из-за кризиса многие фонды отказывали. В Росфонде сказали – «у вас сумма маленькая – могут другие фонды помочь», а другие не могут помочь – получается замкнутый круг. Потому что какие-то из фондов финансируют лечение только в России, какие-то узконаправленны на другие заболевания.

— Везде пишем – куда можем, туда пишем. На сегодняшний день собрали 60 тысяч рублей. А надо 3800 тысяч рублей.

— За год перед операцией она практически «свернулась» – теперь конструкция стоит в области позвоночника – и следующей операцией ее нужно продолжить до таза, – делится мама.

— Было очень тяжело. Сколько было у нас слез. После операции Настя была на сильных обезболивающих, три недели была на вытяжке. Это время почти не помнит. Сказали, «ваша девочка очень стойкая и терпеливая, очень редко такие дети встречаются».

img_3644

После операции весила 19 килограмм. Нужно было поправляться – давали пить жирные калорийные коктейли, от которых ее рвало. «Настя, расскажи, как там? Что там немцы едят?» – спрашивали в это время братья из России. «Они трескают булки» – отвечала Настя.

Про заграницу

Мир не без добрых людей – пока ждали коляску в Германии, маму с дочкой приютила медсестра из клиники. Побывали в Гамбурге на пристани — на фестивале, где собрались корабли со всего мира.

— В Германии такие дети могут учиться в обычной школе и могут посещать школу самостоятельно даже в инвалидной коляске, — рассказывает Настя.

— В Германии идешь и не задумываешься о том, где тебе лучше проехать,- добавляет мама.- Там все уже предусмотрено. Удивительно, что Гамбург сравняли с землей во время войны. Потом люди восстанавливали все это быстро и добротно. И думали в первую очередь о людях. И велодорожки тебе, пожалуйста… И еще, никто не смотрит на колясочников квадратными глазами — там людей таких много на улицах. Автобус подъезжает к остановке, наклоняется или есть выдвижной пандус. В метро тоже – есть лифт. Вот у нас сделали новую улицу Ленина, но не подумали о том, что есть люди на колясках.

Мечты и планы

– Планы? Сейчас – сделать операцию, а потом уже посмотрим, как с учебой, куда поступать. На первом плане у нас здоровье.

— Настя недавно сказала, что если операция пойдет не так, и меня не станет, свои органы я буду завещать – может кому-то это поможет, — делится потихоньку мама, — но будем надеяться, что все будет успешно… Ты не плачь, а то я заплачу, – говорит она сквозь слезы дочке.

В прошлом году мы не успевали из-за поездки сдать экзамены, но по приезду нам организовали комиссию на дому. Во второй школе отнеслись с пониманием — и она сдала два основных экзамена на «отлично». Где-то она полежала, где-то снова села.

— У нас, к сожалению, не отработана система сдачи экзаменов для подобных детей. Сказали, что в этом году придет комиссия посмотреть на состояние здоровья. В школе она точно не высидит 4 часа.

— Если бы было все нормально, Много кем хотела быть, — перечисляет Настя. — Хотела бы стать ветеринаром – лечить животных. Или врачом – помогать людям. Еще у Насти хорошо получается имитировать голоса – хотела мультики озвучивать… А еще она следит за разработками генетиков, касающихся ее заболевания. И хотела стать генетиком и придумать лекарство от своего же недуга. «Дай бог может кому-то потом это поможет».

img_3650

Для тех, кто хочет помочь Насте:

10 ноября 2016 в ГДК состоится кукольный спектакль для сбора средств для Насти, стоимость билета – 250 р. – справки по телефону 89130160220

https://vk.com/pomoshch_naste — группа ВКонтакте

«Помощь Кузнецовой Насте»

Карта СБЕРБАНКА 4276 4400 1009 7928
Владелец — Кузнецова Лилия (мама Насти)
Яндекс. Деньги
Счет: 410011803209704

Фото автора

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

© 2016 Свидетель
Дизайн и поддержка: GoodwinPress.ru