Понедельник, 11 декабря 2017 16 +  RSS
Понедельник, 11 декабря 2017 16 +  RSS
8:00, 04 мая 2017

Испытание для избранных или Когда плачут мужчины?


Артёмке скоро пять. Независимый симпатичный карапуз гуляет с папой на детской площадке. Казалось бы обычная семья. Трудно поверить, что каждый их день — преодоление.

За эти годы родители Артёма научились радоваться самым маленьким его победам и успехам, хотя для этого порой приходиться буквально проламывать стены. У Артёма — аутизм.

Аутизм называют эпидемией XXI века: ученые говорят о значительном распространении аутизма по всей планете. В России про аутизм широко заговорили совсем недавно — раньше о нем просто не знали. Тысячи российских детей не получали и до сих пор не получают квалифицированной диагностики и помощи.

– Артём спокойный мальчик, добрый, миролюбивый, улыбчивый. В глаза не всегда смотрит… Но сейчас жизнь такая — взрослые-то друг другу в глаза не смотрят. Столько лжи вокруг! Возможно, он таким образом пытается защититься… Думаю, что аутизм — это какая-то форма протеста. С одной стороны, конечно, грустно, что он такой… А с другой.. Наверное, таких детей Господь посылает избранным, – Иван Кузин, папа мальчугана,  произносит это спокойно, между делом раскачивая качели.

…На радость маме и папе Артём родился в день папиных именин – в день Ивана Купала. Рано начал ходить и говорить…

– До года не было ничего, что могло бы нас насторожить, – вспоминает Иван. – Он начал разговаривать: «папа», «мама», «дай»… Словом, все, как у всех. А потом мы уехали в другой город и ребенок вдруг замолчал. Мы связали это с переездом — все-таки стресс для малыша. Шло время, пришла пора идти в детский сад. Получили путёвку, стали проходить медкомиссию. Психиатр дала заключение – «задержка психического развития»…

Началась круговерть — врачи, дефектологи, реабилитационные центры…. Уже тогда родители понимали, что с ребенком что-то не то, но что конкретно оставалось загадкой.

– Когда из уст одного из специалистов впервые прозвучало слово «аутизм», это надломило. Я видел, что что-то не так, но… Это стало ударом. С другой стороны, было понятно, что для того, чтобы действовать дальше, нужно знать своего врага в лицо.

Специалисты делали упор на работу с речью малыша, который упорно молчал.

– В «Юноне» мы впервые увидели, как он играет с другими детками. На душе стало тепло!

– Трудно, когда твой ребенок в три года молчит.. Однажды я приехал домой, а он обнял меня и четко произнес: «папа, папочка»! Я заплакал….А потом он опять замкнулся, замолчал.

В какой-то момент родители решили, что, возможно, он молчит, потому что не слышит. Проверили слух ребенка. Со слухом оказалось все в порядке, на в областной больнице семье порекомендовали обратиться к областному психоневрологу…Окончательный диагноз – «расстройство аутистического спектра» – Артёму поставили лишь в этом году, а инвалидность оформили только в марте.

Вместо термина «аутизм» специалисты теперь используют понятие «расстройство аутистического спектра».

… Пока родители пытались разобраться, что же происходит с ребенком, Артёмка ходил в садик. А после того, как диагноз был утвержден, было решено пойти в другой детсад, где есть логопеды и дефектологи. Одновременно на психолого-медико-педагогической комиссии выдали рекомендацию: «частичная инклюзия».

– Что именно подразумевалось под частичностью инклюзии — не уточнялось. В детском саду решили, что это означает, что ребенок может посещать детское учреждение два часа в день и только только вместе с родителями. Но когда ребенок видел маму и папу, он тут же начинал собираться домой и наотрез отказывался оставаться в детсаду. В детских садах боятся таких детей. Я не знаю, с чем это связано. Он ведь сам себя обслуживает: кушает сам, в туалет просится, частично сам одевается… С боем удалось договориться с администрацией сада, чтобы он находился в группе до обеда. Это давалось нам сложно, потому что до детского сада приходилось добираться с пересадками, а поскольку забирали мы его как раз во время дневного сна, у него сбился режим и он перестал спать днём. О том, что каждый раз нужно было отпрашиваться с работы, я сейчас вообще промолчу. Было стойкое ощущение, что нарушаются права ребенка на образование. Я даже письмо президенту писал!

… Помогли родители других особых детей, подписчики группы Вконтакте «особые дети г. Бердска».

– Нам посоветовали перевестись в другой детский сад, где администрация пошла нам на встречу. Сейчас ребенок ходит в садик на полный день, начал спать днём, идет туда спокойно, даже играет с некоторыми ребятишками, – продолжает Иван. – Занимаемся с дефектологом в детском саду и дома — платно. Помогает центр «100 друзей», где есть группы, в которых занимаются с такими ребятишками…Теперь готовимся к школе. Немножко пугает неизвестность. Но недавно в Бердске была встреча с уполномоченным по правам ребенка, где нам рассказали, что в нашем городе создаются классы для детей с особенностями развития…

Конечно, есть сложности. Особенно трудно приходится, когда сыну нужно проводить какие-то медицинские манипуляции: лечить зубы или сдавать анализы… Не любит ходить пешком. Выходим из детского сада и: «Папа возьми меня на ручки». И глаза при этом, как у кота из «Шрека»! А меня это обезоруживает, не могу ему отказать.. Вот и ношу его постоянно на шее. Другая проблема — полюбил магазины. Он не может пройти мимо, причем набирает там всё самое вредное! Приходится покупать, потому что эмоциональное состояние ребенка важней…Хочу предостеречь всех родителей — не показывайте своим особым детям магазины, – улыбается Иван. – Но самое сложное — убедить чиновников в том, что такие дети тоже имеют право на образование, да и другие права…

…Услышав заветное слово, Артём слез с карусели и объявил: «Магазин». Затем, сунув руки в брюки независимой походкой направился в сторону ближайшей торговой точки.

 – Не приходилось сталкиваться с негативным отношением окружающих?

Серьезного негатива не было, а на мелочи мы стараемся не обращать внимания.

 – Зачастую, когда в семье рождается особый ребенок, папы не выдерживают и уходят. У вас совсем другая история…

– Не представляю, как можно оставить своего ребёнка. Артём — смысл моей жизни. Конечно, хочется еще детей, но… на все воля Божья. Страшно, что если с нами что-то произойдет, он может оказаться один, без поддержки близкого человека. Я его очень люблю и не представляю своей жизни без Артёмы и его мамы, Татьяны. Сейчас не я ему даю эту жизнь, а он мне. Я ему нужен, по крайней мере, я на это надеюсь.

За последние пять лет зарегистрированных случаев аутизма стало на 78% больше. Согласно мировой статистике, сегодня аутизм диагностируют у одного ребенка из 68. Еще десять лет назад регистрировался один случай аутизма на 10000 родившихся.

Что должно насторожить родителей?

Как правило, аутисты замкнуты, не могут общаться, смотреть в глаза. Живут как будто “другой жизнью”. 

Первые признаки болезни проявляются до трех лет, и у каждого ребенка все очень индивидуально. На сайте аутизм-тест.рф любой родитель может анонимно и бесплатно пройти тестирование. Ответив на 20 вопросов, можно понять, надо ли идти к врачу.

Психиатр, невролог, психолог – специалисты, к которым нужно обратиться в первую очередь. Потом можно пройти консультацию генетика, эпилептолога, гастроэнтеролога. И когда будет точно установлено, в каких сферах развития есть нарушения, специалисты могут разработать систему медицинской и психолого-педагогической помощи.

Аутизм невозможно вылечить, но можно ребенка социализировать. Специалисты уверяют: чем раньше начать коррекционную работу, тем больше шансов, что он сможет пойти в школу и учиться как все.

Справка:

Психиатр Лео Каннер определил четыре основных признака аутизма: нарушение социализации (отсутствие контакта с внешним миром, например с родителями); нарушение развития языковых и коммуникативных навыков (отсутствие речи или слаборазвитая речь, замкнутость, неумение общаться); сопротивление переменам, поведенческая стереотипия; манифестация расстройства в первые годы жизни. Сегодня именно на основании работы Каннера и диагностируют аутизм во всем мире.

! Важно

В Новосибирском государственном университете работает Центр анализа поведения, который занимается оказанием помощи детям, страдающим расстройствами аутистического спектра, а также их родителям.

Дефектолог из Новосибирска: Дети от аутизма не страдают, страдают их родители

Фото Ольги Кашиной

Обсуждение: 2 комментария
  1. Алексей:

    Ну вот. Теперь до самой старости будет на шее сидеть.

    Ответить
    1. Горожанка:

      Да ну прям. Самое главное адаптировать ребенка к социуму – тогда не будет. А вообще среди детей с аутизмом большой процент одаренных детей

      Ответить

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

© 2017 Свидетель
Дизайн и поддержка: GoodwinPress.ru